Don pour une Association Archivé

Bon voilà, je sais que je ne suis pas forcément à la meilleure tribune pour ce genre de petit post, mais c'est avec des gouttes d'eau que se forment les grands fleuves.

Je fais partie d'une association qui vient de se monter pour recueillir des dons pour aider la recherche et surtout la lancer pour la maladie du Syndrome de S.A.P.H.O
Vous allez me dire c'est quoi!!
Synovite Acné Pustulose Hyperostose Ost�ite
Toutes ces maladies ont été regroupées entre elles, puisque certaines personnes les cumulent, et l'on peut penser qu'elles ont un lien direct.
Je suis personnellement impliquées dans cette histoire, car mon fils 11 ans (le petit frère de Tristan donc) à une Ost�omy�lite Multifocale Chronique Aseptique Recurrente (1 cas sur 1 million). C'est une maladie osseuse inflammatoire qui atteint pour sa part, les deux tibias, un os de sa hanche et une cheville, cela peut s'étendre aux clavicules, sternum, machoires , tete ect...Il y a des traitements mais rien pour guérir complètement jamais, il gardera ça à vie, parce qu'on ne sait pas pourquoi où et comment, d'où l'importance de la recherche et de son financement. Le dépistage aussi de cette maladie est long, beaucoup de medecins passent parfois à coté. Peu de personnes étant atteintes, c'est donc une maladie orpheline.
Alors voilà, je pourrais vous en faire trois pages, un financement pour un projet de recherche sur 2006-2007 en soutien avec la fédération des maladies orphelines va nous etre allou� mais nous sommes petits et toutes les générosités sont les biens venues meme très petites.
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Association pour l'Information et la Recherche sur le Syndrome de SAPHO (AIRSS)

Nathalie DE BENEDITTIS

3 rue des Tisserands

38240 Meylan.

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Merci